Autisme, poetes

La revista Projecte , en el Nº 2 del mes de maig de 2014 fa esmena del poema que la Joana Raspall va cedir pel llibre.

També hi ha el relat que jo he escrit parlant de la meva experiència amb la convivència amb l'Elena. Una noia de 24 anys que pateix d'aquest símptoma.

https://app.box.com/s/t4owskqsp2jcwc5okfon

ELENA

Avui l’Elena plora a la seva manera al saber que la seva avia ha caigut, ella s’expressa diferent, els autistes viuen en un altre món, estan tancats en si mateixos però tenen ganes de comunicar-se i els importa el món que els envolta, però tenen un codi diferent per expressar-se.

Quan em veu, em reconeix, riu i a la seva manera em crida i em demana que m’apropi i l’acompanyi a donar un passeig.

L’Elena ha estat i serà sempre el centre de la família, ja té més de vint anys, és i serà sempre una innocent criatura dependent tota la vida.

Quan era menuda ja es notava que les seves reaccions no eren com la d’altres infants de la seva edat, no somreia quan l’acaronaves i la seva mirada la tenia perduda a un horitzó que qui sap què hi buscava, quant els altres infants ja caminen sols i barbotegen mots, més o menys clars, ella tant sols emetia alguns sons guturals i tenia dificultat en aguantar-se sobre les seves dèbils cametes.

La seva dèria és passar llargues estones, des de fa anys, donant voltes a uns palets embolicats que porta sempre sobre i els guarda com un bell tresor en una bossa. De tant en tant vol renovar-ne i n’agafa uns de nous i els enrotlla amb paper de caramel preferentment, i el referma amb cinta adhesiva. Aquest és el seu afer distintiu.

Amb el pas del temps la situació no millorava, era evident que estava afectada d’autisme, des del moment del diagnòstic, la vida dels pares, el germà, els avis, els oncles... ha estat al voltant d’ella, sempre pendents d’ella i els seus minses avenços.

Una vida senzilla la de l’Elena que fa que la vida de molts d’altres, les dels familiars, es converteixen en vides complicades estan sempre pendents de la seva evolució i estat.

La família, un cop conscients del problema, va haver de canviar de domicili i anar a viure a la ciutat, ja que en el poblet que vivia no es podia trobar l’atenció de metges, educadors, psicoterapeutes... necessaris per atendre correctament aquesta curiosa diferència.

Durant la seva vida, el pare, el germà i familiars, la mare sobretot, han adaptat la seva vida a la vida de l’Elena, s’han dedicat a entendre-la, a comunicar-s’hi, a cuidar-la i a educar-la (dins el que és possible) no sent mai una tasca fàcil.

Després de tots aquests anys, la noia ha crescut i la comunicació amb el món que l’envolta és molt especial. El seu vocabulari consta de molt poques paraules i alguna gesticulació concreta però poc precisa. Si no la coneixes bé, és molt difícil poder entendre-la.

La mare, després d’observar-la i tractar-la tants anys s’ha fet tan còmplice d’ella que la entén a la perfecció, fins el punt de poder endevinar el que li passa quan alguna malaltia l’ataca, ja que la noia no expressa dolor i no sap senyalar quina part del cos li fa mal.

Ara no és com quan era petita quan els avis podien ajudar, a agafar-la, a entretenir-la. Els avis ja no estan aquí i les àvies ja superen la vuitantena d’anys, ja no poden valdre’s ni per elles mateixes.

L’Elena mesura quasi metre setanta d’alçada, és prima i nerviosa i amb poc control de moviments, que són ràpids i inconnexos, pel que en algun d’ells pot fer un mal pas que la portin a trencar-se alguna cama o algun altre os del cos, o pugui malmetre algun objecte que trobi al seu abast.

Cada tarda la seva mare surt a passejar amb ella agafada de la ma, camina una estona i quan l’Elena es cansa l’asseu a la cadira de rodes. Quan en aquests passejos la noia veu algú conegut, des de lluny ja fa senyals per saludar-lo i a la seva manera l’invita a que vagi amb elles.

Jo les he acompanyat algunes vegades. Quant ens trobem m’agafa fort de la mà i sempre em fa la broma de descordar-me el cordó de la bamba i es posa a riure, jo li torno la broma com si m’enfadés i li descordo el bercor de les seves, ella fa senyals de que li torni a cordar. És el nostre joc i la nostra comunicació distintiva, amb altres els demana aigua, o els descorda un botó...

L’Elena és una noia feliç, és i es sent estimada, la seva família també ho és a pesar d’haver-se convertit en el seu àngel de la guarda, per tot el temps de la seva vida, ja que és necessari que no la perdin mai de vista.

Ella viu dins el seu món fantàstic, on tot i tots els que la rodegen són peces de l’univers on ella és el centre.